+32(0)2 588 27 85 eol@admd.be

Origine et objectifs

Présentation

Le Forum EOL s’est constitué en Communauté française en novembre 2003 avec l’aide logistique de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité). Il regroupe actuellement près de 200 médecins qui se sont particulièrement intéressés à la question de la gestion de la fin de vie et qui ont suivi une information brève mais spécifique sur cette question.

Les coordonnateurs en sont les Docteurs François Damas, CHR La Citadelle, Liège, Michèle Morret-Rauis, Bruxelles,  France Lemaitre et Valérie Siraux, CHRN, Namur et Léon Constant, Aubel ainsi que Maître Jacqueline Herremans, avocate et présidente de l’ADMD

Le secrétariat est assuré par Natacha Bertiaux.

 

Objectifs

Les objectifs portent d’une part sur l’information et la formation des médecins sur les questions de fin de vie, d’autre part sur le soutien, l’aide pratique et les conseils à apporter aux médecins confrontés à une situation problématique de fin de vie (euthanasie, soins palliatifs).

 

En pratique

Les législations belges relatives à la fin de vie (loi relative aux droits du patient, loi relative à l’euthanasie, loi relative aux soins palliatifs) ont élargi le domaine d’intervention du médecin mais leurs dispositions ne sont pas toujours bien connues.

De plus, la loi dépénalisant l’euthanasie impose la consultation d’un médecin indépendant et, dans les cas où le décès n’est pas prévisible à brève échéance, d’un second médecin, spécialiste de l’affection en cause ou psychiatre.

Les médecins du groupe EOL qui sont à la disposition de leurs consœurs et confrères donnent la garantie d’une consultation avec un médecin indépendant bien informé sur ces questions, sur les réseaux de soins palliatifs disponibles dans la région ainsi que sur les conditions et procédures à suivre en cas d’euthanasie. Il est attendu des médecins EOL qu’ils considèrent l’euthanasie comme une option éthique de fin de vie parfaitement valable.

Le secrétariat EOL peut établir un contact entre le médecin traitant confronté à une demande d’euthanasie et un/des médecin(s) EOL.

Il va de soi que le nom d’un médecin qui en fait partie n’est communiqué, après accord, qu’à un confrère ou une consœur qui demande à entrer en contact avec un médecin de sa région pour une consultation. Le fait de devenir membre du Forum EOL n’implique nullement un engagement à pratiquer une euthanasie : les médecins EOL assurent un appui et un avis en cas de demande d’euthanasie mais en principe ne pratiquent PAS eux-mêmes cette euthanasie : celle-ci est du domaine du médecin qui a le patient en charge.

 

COMMENT UN MÉDECIN PEUT-IL ENTRER EN CONTACT AVEC UN MÉDECIN DU FORUM EOL ?

En contactant le secrétariat EOL au 02 588 27 85  (lundi, mardi, jeudi et vendredi de 9 h à 12 h et de 14 h à 16 h 30) ou, à défaut l’ADMD au 02 502 04 85, il sera mis en relation avec un médecin du Forum.

Coordonnées du secrétariat EOL :

c/o ADMD asbl, avenue Eugène Plasky 144 bte 3, 1030 Bruxelles

Courriel : eol@admd.be

La sédation contrôlée comme substitut à l'euthanasie

La technique qui consiste à « endormir » le malade prétend répondre à la demande de mourir tout en respectant l’interdit de mettre « activement » fin à la vie. Cette technique, depuis longtemps utilisée lorsqu’il s’agit de franchir un moment transitoire réversible particulièrement pénible, a été préconisée aux Etats-Unis comme substitut à l’euthanasie et a été introduite chez nous dans les unités de soins palliatifs sous le nom de « sédation contrôlée terminale ». On estime qu’elle est utilisée sous une forme ou une autre dans plus de 10% des décès.

 Un procédé complexe

Mais le procédé est beaucoup plus complexe qu’il n’y paraît et ses implications humaines, médicales, éthiques et juridiques sont extrêmement ambiguës et posent de graves questions. Contrairement à la sédation temporaire, le sommeil est poursuivi jusqu’à la mort ; l’assistance respiratoire, les antibiotiques, l’alimentation artificielle et l’hydratation ne sont alors plus administrés. Comme il s’agit d’un sommeil peu profond (dans le cas contraire, il nécessiterait, pour éviter la mort, la mise au respirateur), les doses d’hypnotique doivent constamment être ajustées en fonction de l’état du patient ; des drogues supplémentaires doivent parfois être ajoutées, en particulier des morphiniques, s’il existe une symptomatologie douloureuse. La mort survient après une période qui peut s’étendre sur plusieurs jours ou même une ou deux semaines en fonction de l’état du malade au moment où la sédation a été instaurée ; elle est due soit aux troubles métaboliques liés à la déshydratation et à l’inanition, soit à une complication infectieuse intercurrente, soit à l’évolution de la maladie, soit à  une combinaison de plusieurs de ces facteurs.

 Un procédé utilisable seulement en extrême fin de vie et qui ne garantit pas l’absence de souffrance

Il faut aussi souligner que pour maintenir la prétention de laisser survenir la mort « naturelle », la sédation contrôlée n’est utilisable qu’en extrême fin de vie. Or des complications dramatiques de tous ordres peuvent survenir pendant cette période (hémorragies, convulsions). Enfin, pour beaucoup de familles, une telle prolongation de l’agonie constitue une épreuve qui peut être extrêmement traumatisante, voire cruelle.

Les promoteurs de cette technique la présentent comme induisant une mort « naturelle » sous prétexte que les drogues injectées ne sont pas létales. Et si les drogues administrées accélèrent le décès, ils se réfugient derrière la règle hypocrite du « double effet » puisque « la mort n’a pas été voulue ». L’idée d’un sommeil paisible prolongé menant au décès n’est donc en réalité qu’une fiction. La sédation, même quand elle est utilisable, est loin d’assurer une « mort douce » : contrairement à l’euthanasie qui permet au malade de choisir le moment des adieux, elle est une agonie délibérément entretenue pour satisfaire les conceptions philosophiques ou religieuses de soignants soucieux de répondre aux demandes d’aide à mourir de leurs patients tout en préservant à tout prix le dogme d’une mort « naturelle », c’est-à-dire une mort soumise aux aléas de la maladie plutôt qu’à une libre décision humaine.

On ne peut donc considérer la sédation comme éthiquement acceptable que si, en réponse à une demande de mourir, elle est le choix d’un patient dûment informé, notamment sur la différence entre elle et une euthanasie correcte.

L'euthanasie des patients âgés

L’euthanasie d’une patiente âgée de 93 ans, Amélie Van Esbeen, pratiquée le 1er avril 2009 après le refus opposé à sa demande par son médecin traitant, a récemment alimenté une controverse médiatique présentée comme concernant la légitimité de pratiquer une euthanasie pour « fatigue de vivre ». On nous dit que cette patiente est alitée en permanence, qu’elle devient sourde et aveugle et qu’après une  tentative de suicide et le refus d’euthanasie qu’elle a essuyé, elle avait décidé d’arrêter toute alimentation puis renoncé à sa demande. Mais elle ne présenterait pas d’affection spécifique connue et ne remplirait donc pas les conditions légales nécessaires pour obtenir l’euthanasie.

Sa demande « volontaire, réfléchie et réitérée » n’est nullement contestable. Sa « souffrance physique et psychique inapaisable et constante » est évidente. Mais cette souffrance résulte-t-elle d’une « affection incurable et grave » ? L’âge avancé et la fatigue de la vie ne sont pas des affections médicales et n’entrent effectivement pas dans ce cadre. L’euthanasie est-elle donc irrémédiablement exclue ?

Comme beaucoup de patients très âgés, elle souffre de pathologies multiples incurables qui engendrent de grandes souffrances mais dont la gravité pose problème : peut-elle résulter de la coexistence de plusieurs affections dont la « gravité », considérée individuellement, est insuffisante? Si près de 80% des euthanasies recensées dans le dernier rapport de la commission de contrôle sont pratiquées entre 40 et 79 ans et sont liées à des affections néoplasiques ou neurologiques, la commission de contrôle et d?évaluation de l’euthanasie a aussi été parfois confrontée à des déclarations d’euthanasies pratiquées à des patients très âgés, atteints à la fois de polyarthroses avec une réduction importante de la mobilité, de cécité totale ou quasi-totale, de surdité, de divers symptômes cardiaques et respiratoires. Après des discussions parfois longues, aucune de ces déclarations n’a été considérée par la commission comme enfreignant les conditions légales. Or, il est vraisemblable qu’il n’en aurait pas été de même chez des patients plus jeunes.

Il apparaît donc que l’âge est un facteur qui doit être pris en compte dans l’évaluation de la gravité d’une situation pathologique et d’ailleurs parfois aussi de son incurabilité. Alors que plusieurs affections prises séparément et dans un autre contexte n’auraient pas été considérées comme graves et incurables selon le prescrit de la loi, leur conjonction (plus que leur simple addition) et le contexte particulier dans lequel intervient le facteur âge ont donc conduit à admettre ce caractère de gravité.

Qu’en conclure? Que c’est au médecin, qui traite le patient et qui le connaît bien, à faire la distinction entre la conséquence de diverses affections incurables et un désir d’en terminer avec la vie. Cette distinction n’est sans doute pas aisée dans bien des cas. Si le médecin décide finalement de pratiquer l’euthanasie, il lui reviendra de justifier et d’argumenter en détail sa décision dans le rapport qu’il doit adresser à la commission.

La loi dans sa forme actuelle reste donc adéquate pour rencontrer ces situations. Quant au problème de l’aide à la fin de la vie souvent revendiquée en dehors de toute affection médicale par des patients très âgés qui demandent à mourir dignement et sereinement, il reste, lui, sans solution imaginable : la pilule assurant le dernier sommeil, dite de « Drion » du nom du magistrat hollandais qui l’a évoquée, reste aujourd’hui un  mythe et quand bien même elle verrait le jour, on voit mal comment, par qui et à qui elle pourrait être mise à disposition.

Suicide médicalement assisté et euthanasie

L’euthanasie, telle que les législations belge, néerlandaise et luxembourgeoise l’autorisent sous certaines conditions, est un acte par lequel un médecin met intentionnellement fin à la vie d’une personne à sa demande.

Le suicide médicalement assisté est un acte par lequel une personne met fin à sa propre vie avec l’aide d’un médecin.

 

Quels sont les pays qui autorisent l’euthanasie ?

Seuls la Belgique, les Pays-Bas et le Grand Duché de Luxembourg.

 

Les lois belge, néerlandaise et luxembourgeoise autorisant l’euthanasie permettent-elles le suicide médicalement assisté ?

La loi néerlandaise et la loi luxembourgeoise l’autorisent explicitement. La loi belge l’autorise implicitement pour autant que les conditions fixées par la loi pour autoriser l’euthanasie (maladie incurable grave, souffrances inapaisables, demande lucide et répétée) sont respectées car elle ne précise pas la manière dont l’euthanasie doit être pratiquée : le patient peut donc absorber lui-même une potion qui lui est donnée par le médecin. Mais le médecin doit participer directement à l’acte et assurer son déroulement correct jusqu’au décès : il s’agit alors d’un suicide médicalement assisté qui entre dans le cadre légal.

 

Y a-t-il des pays qui autorisent le suicide médicalement assisté mais interdisent l’euthanasie ?

Oui. La Suisse et, aux Etats-Unis, les États d’Oregon, de Vermont et de Washington autorisent le suicide médicalement assisté mais non l’euthanasie.

 

Les conditions qui autorisent le suicide médicalement dans les États d’Oregon, de Vermont et de Washington et en Suisse sont-elles les mêmes qu’en Belgique et aux Pays-Bas ?

Non, elles sont différentes et, de plus, elles ne sont pas identiques en Suisse et dans les États d’Oregon et de Washington .

En Suisse, l’aide au suicide est simplement tolérée : le code pénal précise qu’elle n’est pas punissable si elle est pratiquée sans motif « égoïste », ce qui est reconnu par les autorités helvétiques pour nos deux associations soeurs «  Exit Suisse romande  » et « Exit Suisse alémanique » ainsi que pour l’association Ex International et l’association Dignitas (ces deux dernières acceptent d?aider des patients venant de l’étranger). Comme l’euthanasie est interdite, le patient doit donc être capable d’absorber seul la potion létale avec le soutien d’un « accompagnateur » de l’association. La prescription est faite par un médecin de l’association après vérification des critères d’acceptation fixés par ces associations, critères qui sont d’ailleurs similaires à ceux qu’exigent les lois belge et hollandaise pour autoriser l’euthanasie.

En Oregon et dans l’État de Washington, la loi autorise la prescription d’un produit létal par un médecin à un patient atteint d’une affection mortelle dont le décès est prévu dans les 6 mois. Le patient se procure lui-même le produit et l’utilise à son gré.

 

La prescription de drogues létales à une personne qui en fait la demande et pourrait en faire usage selon son gré est-elle autorisée dans certains pays ?

Non. Cela est partout interdit. En Belgique et aux Pays-Bas, une telle prescription n’entre pas dans le cadre de la loi relative à l’euthanasie : le médecin qui a prescrit de tels produits pourrait éventuellement faire l’objet de poursuites pour « empoisonnement » ou « non-assistance ». En Suisse, la tolérance ne s’applique qu’aux associations reconnues et selon des critères connus. En Oregon et dans l’État de Washington, le médecin ne peut le faire que dans les conditions légales.